Se for deg følgende scenario: Du er tenåring og kommer snydens full hjem, midt på svarte natta. Plutselig oppdager du din mors morske øyne fra lenestolen. Forgjeves forsøker du å virke så oppegående som mulig, men setningen «Vi hadde det kjempefint, drakk litt cola», kommer istedet ut som «Schfint, drikkola».
Ragnhild Holmås er hverken drita full eller tenåring. Men det er altså slik 32-åringen forklarer hvorfor hun helst vil gjøre dette intervjuet per e-post: «Det er lett for at det kommer det reneste vrøvl når hjernen er energifattig».
– I dag er en normal dag, forteller Holmås.
– Det betyr at det kjennes som om jeg har fullblods influensa, som om jeg var på en fyllekule i går, og som om jeg nettopp tok hundre froskehopp.
Så om du synes du karantene-tilværelsen er ille, hør på dette: I ni år, siden hun var 23 år gammel, har mesteparten av Ragnhilds liv foregått horisontalt i senga i leiligheten hjemme i Oslo.
Hun har jobbet deltid eller ingenting, sett venner sjeldent.
– Når symptomene er på sitt verste, er det umulig å engang åpne øynene. Å snu seg i sengen blir en heldagsjobb, sier Holmås.
Se dette innlegget på Instagram
Ragnhild er en av anslagsvis 20 000 nordmenn som lever med ME – og en av enda fler som lever med en tilsvarende usynlig sykdom.
For det er det det er: En sykdom uten ansikt. Fullstendig lammende, men uten krykker, gips eller bandasjer. Sykdommer som lett blir avfeid som latskap eller et rop om oppmerksomhet.
Men Ragnhild gjemmer seg ikke under dyna av den grunn: Med Instagram og selvironisk humor som våpen, kjemper hun en kamp mot fordommer på vegne av alle kronisk og usynlig syke.
– Like helsebringende som fluesopp
Nå har hun attpåtil klart å skrive boka Men du ser ikke syk ut, en bok om å leve med usynlig sykdom. Som en utstrakt hånd til de syke som føler seg alene og usett, men også som en øyeåpner til myndighetene, legene og alle andre som møter slike som henne uten noen som helst forståelse for situasjonen de er i.
Boka åpner rett på sak:
Hei. Jeg heter Ragnhild.
Jeg er ung, har en diagnose,
og har i mange år fått penger fra Nav
så jeg kan ligge hjemme på sofaen
i stedet for å dra på jobb.
Og jeg har latt som hele tiden.
Løyet folk rett opp i trynet, har jeg.
Alt har vært et skuespill
for å gjøre livet lettest mulig.
Men kanskje ikke slik du tror.
Jeg har latt som om jeg er frisk.
For ellers ville samfunnet
anklaget meg for å late som om jeg er syk.
– For å få det unnagjort med en gang: Hvordan kan du orke å skrive en hel bok når du liksom har vært for syk til å jobbe?
– Haha! Bokarbeidet har vært omtrent like helsebringende som fluesopp. Jeg har jobbet en halvtime, kanskje en time, om dagen, liggende, og det høres stusselig ut, men det er min fulle kapasitet. Hadde jeg visst hvor mye tid og krefter det kom til å beslaglegge, måtte jeg vært masochist for å sette i gang, sier Holmås.
«Kvinnesykdommer»
At hun likevel valgte å overstå bursdager, bryllup og generell sosial omgang for å skrive boka, kom ut fra et ønske om å sette fokus på fordommene folk med usynlige sykdommer møter.
Da hun leste Maya Dusenberys Doing Harm, oppdaget hun at latterliggjøringen og kunnskapsmangelen hun selv hadde følt på kroppen, gjaldt mange flere diagnoser. Felles for dem er at de er usynlige og rammer flest kvinner.
– Jeg dykket ned i forskningen, og det ble tydelig at dette ikke handler om enkeltdiagnoser, men om en systemfeil der interessen for det usynlige og kvinnedominerte er lav, og fristelsen til å si at sykdommene «bare sitter i hodet» er stor, sier Holmås.
Bitter, sint og skuffet
I tiden etter at hun ble syk, kunne hun tenke det samme. Ragnhild hadde blitt ferdig utdannet med en master i russisk og fått seg sin første ordentlige voksenjobb i Flyktninghjelpen.
Men en morgen sviktet beina. Trappen til fjerde etasje virket uendelig. Hun var syk – fyllesyk?
Hun spurte om hun kunne ta hjemmekontor i et par dager. Et par dager ble til et par uker. Kyssesyken, konstanterte legen. Så hun ble liggende og vente på at det skulle gå over. Og forble der.
Reiser, fester og karrieremuligheter passerte utenfor soveromsvinduet. De glade og frie 20-årene var avlyst.
– Selvfølgelig er jeg både bitter, sint og skuffet. Å måtte tilbringe tjueårene i sengen var noe skikkelig dritt, sier Holmås.
Vi som samfunn må slutte å lete i sykes personlighet, og begynne å lete i immunforsvaret, nevrologien, og så videre.
– Sykdommen kom fra et virus, men stigmaet er menneskeskapt
Skammen hun følte, gjorde det ikke noe bedre. Hun følte seg nødt til å skjule at hun var syk, i frykt for å bli kalt latsabb, snylter eller det som verre er.
– Sykdommen kom fra et virus, men stigmaet er menneskeskapt. Det er frustrerende, fortvilende, for det er så unødvendig, men samtidig er det en kilde til håp. Kan folk legge til en byrde, kan de også fjerne den.
– Du var 23 år med en master i russisk, jobb i Flyktninghjelpen og nå skal du gi ut bok. Du hjelper ikke akkurat på fordommene mot ME som en «flink-pike»-sykdom?
– At ME er en «flink pike»-sykdom, er tilbakevist av forskning. Myten oppstod da det stort sett var arbeidende middelklassekvinner som fikk diagnosen – de hadde tid og råd til å gå til lege. En svær amerikansk undersøkelse punkterte denne myten da de fant at ME er vanligere blant folk med lav utdannelse. Fordommer som «flink pike» kan knuses med fakta, hvis folk gidder å lytte.
– Vi som samfunn må slutte å lete i sykes personlighet, og begynne å lete i immunforsvaret, nevrologien, og så videre.
ME-memes og Instagram fra sykesengen
Fra sin kronisk horisontale positur i sofaen, har Ragnhild likevel klart å oppnå en god del. Fra Instagram-kontoen @serikkesykut deler hun selvironiske skråblikk over livet som kronisk og usynlig syk, men også bitende kommentarer til tunggrodde systemer, NAV, og vanlige folks fordommer.
Det har skaffet henne over 13,000 følgere.
Mange av følgerne er selv kronisk syke, og deler erfaringer med Ragnhild og hverandre i kommentarfeltet – noen av dem har også blitt med videre inn i boka.
Den siste tiden har mange ellers friske fått kjenne på kroppen det kronisk syke gjør til daglig: Hvordan det er å være innelåst, uten mulighet til å gå ut, møte venner, ta seg en fest. Verdien av sosiale mediers fellesskap har blitt tydeligere.
Men der sosiale medier kan være til trøst når alle er i samme situasjon, kan det å få verden utenfor filtrert gjennom Instagram, fort virke FOMO-induserende for en kronisk syk.
– Sosiale medier kan spille mange roller. Det kan virkelig forsterke følelsen av utenforskap.
Særlig rundt høytider får man gnidd inn hva man går glipp av, forteller Holmås. Da kan det være greit å logge av.
– Men man kan også finne andre i samme situasjon, og det ligger det en enorm trøst og støtte i. Det visste jeg ikke at jeg trengte før jeg opprettet @serikkesykut-kontoen. For en lettelse å kjenne at man ikke er alene, og å ha et virtuelt rom der man ikke trenger å late som!
– «Uhvile» er like deilig som å henge over doskålen
Så hva gjør du egentlig en vanlig dag, når du ikke har krefter til å gå ut av huset og livet er satt på vent?
Du «uhviler», ifølge Holmås. Utenfra kan uvhile ligne ganske mye på hvile: Ligge i senga hele dagen, lese aviser og se på Netflix. Det høres jo unektelig ikke så verst ut. Men det er bare på overflaten, skjønner man fort.
– Uhvile er tvungen hvile. Det er like deilig å ligge hjemme med uhvile som det er å henge over doskålen med spysyke. Ingen spør en med spysyke hvorfor han ikke stiller til dugnad, han som likevel er hjemme.
En kronisk syks hverdag gir nemlig grobunn for mange misforståelser, forteller Holmås. Fra «så deilig det må være å være hjemme hele dagen!» til «du ligger jo bare på sofaen, hvorfor kan du ikke hjelpe med å flytte?».
Ingen spør en med spysyke hvorfor han ikke stiller til dugnad, han som likevel er hjemme.
I en slik situasjon, kunne man tenke seg at man ville forsøke å fremstå som sykere. Om utseendet så uflidd, blekt og slitent ut, ville kanskje omverdenen forstå hvordan en følte seg på innsiden?
– Jeg gjør det motsatte. Hver gang jeg går ut. Sminker meg, tar på meg leppestift, gjemmer det uvaskede håret under en fin lue.
Om det er den smarteste strategien eller ikke, klarer hun ikke bestemme seg for. På den ene siden viser forskning at man blir tatt mer på alvor og får bedre hjelp av helsepersonell hvis man fremstår som om man tar vare på seg selv. På den andre siden kan det være en barriere for forståelse, mener Holmås.
– Ved å prøve å se frisk ut skaper jeg er en dissonans mellom det folk ser og det jeg sier. Det hender de stoler mer på sine egne øyne enn på mine ord.
– Slår et slag for å lytte
Da hun ble intervjuet av NRK i fjor vinter, ble Holmås sitert, med sin karakteristiske humor, på at hun ville slå den neste som spør om hun har prøvd yoga med en stekepanne.
Spørsmålet melder seg: Har Holmås en personlig vendetta mot åndelige pusteøvelser og treningstights?
– Haha! Yoga er topp, det. Jeg liker det selv. Det som ikke er topp, er å fremstille det som en kur som fikser alt. Det er et velmenende råd mange kronisk syke får, men som jeg skriver i boken, er det svært få av rådene folk kommer på i farten som vi ikke har tenkt på selv.
Som jeg skriver i boken, er det svært få av rådene folk kommer på i farten som vi ikke har tenkt på selv.
– Hva kan folk i stedet si eller gjøre i møte med usynlig sykdom?
– Jeg slår et slag for å heller faktisk lytte til det den syke har å si, kanskje spørre om man kan bidra med handling og barnepass. Det er bedre enn å slenge ut det første rådet man kommer på og klappe seg selv på skulderen fordi man har «hjulpet».
Holmås peker på hvordan folk stiller opp under korona-utbruddet: Friske folks spør smittede hvordan det går, de muntrer opp med balkongkonserter.
– Den rausheten håper jeg også de viser kronisk syke når krisen er over, sier Holmås.
– Forsvinner fordommene, forsvinner en tung bør
Det har tatt tre år og et utenkelig antall krefter, men nå står endelig boklanseringen for tur.
På grunn av de pandemiske tilstandende, blir den riktignok ikke som planlagt, men Holmås har forberedt et alternativt show på internett. Det er uansett bare der de fleste av hennes følgere har kapasitet til å være.
Responsen på prosjektet i sosiale medier har så langt vært overveldende, og hun forteller at hun er håpefull for fremtiden.
– Det vil ta tid å endre inngrodde holdninger, men det er langt fra umulig. Første steg er å bli bevisst fordommene. Det er boken min et lite bidrag til.
Så må det bare pøses på med kunnskap.
– Der må myndighetene inn med forskningsmidler, slik de gjorde etter heftig press fra LHBT-bevegelsen for å forske på hiv og aids, som man nå kan leve greit med. Kunnskap kan endre alt, raskt. Forsvinner fordommene, forsvinner en tung bør fra syke folks skuldre, sier Holmås.
Boka Men du ser ikke syk ut er tilgjengelig som e-bok og i fysisk format fra 20. april. Boka kan forhåndsbestilles allerede nå.
